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手机新2管理端:千名癫痫患儿濒临断药 寻找氯巴占背后的困境

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广州癫痫患儿父亲闵文还在寻找一种叫氯巴占的药品,对部分难治的癫痫性脑病患儿而言,它是有效且副作用更小的“救命药”。

氯巴占在我国尚未获批上市,是受管制的二类精神药品,大多数病友靠海外“代购”获取。今年7月以来,全国多地海关在进境邮件中查扣氯巴占,5名“代购”和转寄氯巴占的病友,因涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”被警方控制。“救命药”买不到了。断药意味着孩子可能因此病情倒退甚至丧命。11月底,闵文和病友们共同写下一封“求助信”,呼吁“让真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。”末尾是1042个签名和手印,来自1042个缺药的家庭。

国家药品监督管理局行政受理服务大厅工作人员向南都记者表示,通过“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”,医院、药企等单位可以合法进口氯巴占。12月27日,国家卫健委公开回应称,已关注到媒体相关报道,目前正在组织对患病群体进行摸底,了解药品用量需求,并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定,组织进行集中申请和进口,以满足患者用药需求。

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难治性癫痫与氯巴占

氯巴占尚未获批上市

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大多数病友靠海外“代购”

佳琳今年4岁了,还不会走路说话,分辨不清家里人。

4个月大时,她会突然连续点头、蜷缩四肢,一天出现两三次。家人带到医院检查,被确诊为婴儿痉挛症。广州母亲张蓝从未听说过这种病,更不知道这是罕见的癫痫性脑病。

家里床头的抽屉里,堆满了佳琳的病历。张蓝从里面翻找出女儿最早做的脑电图,上面记录了7次发作过程,密集的波状线条高低起伏,诊断意见是“高度失律图形”。

张蓝听说,促皮质素(ACTH)是治疗婴儿痉挛症的特效药,一家人辗转长沙为孩子寻药。注射用药后,佳琳的癫痫发作被控制。从此要长期服药,避免复发。

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重庆医科大学附属第一医院神经内科教授王学峰是中国抗癫痫协会副会长、抗癫痫药物治疗委员会主任。他向南都记者介绍,氯巴占是抗癫痫治疗的辅助药物,通常与其他抗癫痫药物联合应用。“有20%至30%左右的耐药性癫痫病人,临床上常用药没效果,医生会探索使用不常用的药,所以氯巴占在难治性癫痫中使用稍多,成人和小孩都会用到,小孩要多得多。”氯巴占和硝西泮同属苯二氮卓类药物,“氯巴占也有副作用,嗜睡的副作用少一点。”

目前,氯巴占在我国尚未获批上市。张蓝说,有医生向她推荐了“代购”。通过与“代购”微信联络,药物从海外邮寄到国内,“10mg装的每盒400多元,能吃一个月”。到手的氯巴占都加了价,但只要能用上药,张蓝乐于接受。

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