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国际阿兹海默症组织发布《2022年世界阿兹海默症报告》,提出获得诊断仍不是常态,诊断只是疗程生活照护上的第一步,整合治疗、照护和支持才是有效的诊断后的支柱模式。卫福部预告2023年起,将取消由A单位及共照中心同时提供服务,符合长照需求等级第2至8级认知症患者,可继续从A单位获得服务。民团要求双轨并行提供服务,不探讨是否符合照护者所需。

9月21日为阿兹海默症日,国际阿兹海默症组织会同各国相关团体共同为认知症患者争取照护权益,这正是台湾政府与民团长期忽视的重点,政府可为长照服务体系的重叠进行整理,但持续漠视认知症家庭的真正需求,民团也仅争取表面的服务双头马车,忽略服务的实质内涵。

实质上的认知症照护士必须从跨领域整合照护、配合不同疾病类型与病程、提供患者个人化的精准照护计画等,这正是卫福部长期漠视的领域,更是民团长期无力的空间,却是认知症家庭急需的支持。

临床研究阿兹海默症确诊后平均是8年到10年,每一种认知症类型、每一病程阶段、甚至每一患者生理、共病、生活环境等均有所不同,照护者所需照护知识、技巧等也因人而异,但卫福部与民团至今从未提供认知症家庭在照护所需系统化完整资讯及教材,均是医疗化、碎片化的资讯,让家属深陷于照护困境中。

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国际阿兹海默症组织长期致力于挑战污名化和提高民众对认知症的认识,使用汉字地区纷纷正名,改为中性的认知症或是认知障碍症,台湾持续污名,还称为失智症,医疗机构为顺从民意,纷纷改为记忆门诊,避免民众拒绝就诊。

国际阿兹海默症组织去年希望提高确诊率,推动诊断,但发现诊断只是第一步,诊断后支持往往是一个艰巨的领域,特别是在提供这种支援的系统是混乱、有限或根本不存在的情况下,这往往更取决于一个人的生活地点。

该组织执行长巴巴里诺指出,将诊断后的照护视为一项人权,没有照护的支持,就不应该去诊断,否则徒增民众恐慌与困扰。

《2022年世界阿兹海默症报告》探讨认知症照护和支持的广泛问题:了解认知症分期的意义、每个病程的挑战和决定以及不同类型认知症的特殊性;探讨诊断对认知症患者及其照护者、亲属和社区的影响;解决与认知症有关的症状和变化,及帮助认知症患者及其照护者的药物和非药物;介绍国际和国家对照料模式的观点;为前瞻性思维、原则性方法治疗认知症做基础。

希望政府能直接阅读国际阿兹海默症组织的策略与方向,别再被民团蒙蔽,真正听听家庭照护者的声音。

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